最新：系统性红斑狼疮和系统性硬化症的非药物管理的建议（2023EULAR）.docx

系统性红斑狼疮（SLE ）是一种慢性、炎症性、自身免疫性疾病，主要影 响女性，SLE可影响所有器官或组织，包括皮肤、关节、肾脏、中枢和外 周神经系统、肺、心脏、白细胞和血小板。在过去的几十年里药物治疗取 得了进展，但SLE患者的健康相关生活质量（HRQoL ）仍然很差。系统 性硬化症（SSc）,也被称为硬皮病,是另一种风湿性自身免疫性疾病,其 特征是皮肤和内脏器官的血管病变和纤维化,对患者的HRQOL也有重大 影响。2023年欧洲抗风湿病联盟（EULAR ）工作组召开了会议，为SLE和SSc 的非药物管理制定了建议指导帮助SLE和SSc的患者对疾病的自我管理。2023总体原则SLE和SSc的非药物管理应根据患者的需求、期望和偏好量身定制，并基 于共同决策。SLE和SSc的非药物管理可能包括一种或多种干预措施。SLE和SSc的非药物管理可以单独提供或作为药物治疗的辅助治疗。SLE和SSc的非药物管理不应替代药物治疗。非药物管理应旨在改善SLE患者和SSC患者的健康相关生活质量。应为SLE和SSC患者提供患者教育和自我管理支持。对于系统性红斑狼疮和SSC患者,应评估吸烟习惯,并实施戒烟策略。一项荟萃分析发现，与非吸烟者相比，当前吸烟者患狼疮的风险增加了约 50%o此外，在SLE患者中，吸烟与治疗效果的降低有关。另一项荟萃分 析发现,吸烟与皮肤狼疮对抗疟治疗的反应呈负相关,而前瞻性队列研究 报告，在瑞典吸烟者贝利单抗疗效降低，意大利系统性红斑狼疮人群以及 贝利单抗对黏膜疾病活动的疗效降低。在一项队列研究中中，与非吸烟者 相比，重度吸烟者（25包年）患手指溃疡的风险增加，尽管不同吸烟状 态组的皮肤纤维化或胃肠道症状没有观察到差异。在加拿大硬皮病研究组 的队列中，吸烟被发现对血管、胃肠道和呼吸结果有负面影响，而戒烟与 雷诺现象的严重程度降低相关。对于SLE和SSC患者，应考虑避免寒冷暴露，以预防雷诺现象。对于SSc 患者来说，这对于缓解严重的雷诺现象尤为重要。雷诺现象是SSc最常见和最麻烦的表现之一。雷诺现象也会对SLE患者的 手部功能和日常活动表现产生负面影响。寒冷暴露和突然的温度变化触发了患者的雷诺现象的发作。研究显示，SSC患者认为寒冷是雷诺现象的主 要恶化因素，与夏季相比，SSC患者在冬季报告了更频繁和更长时间的雷 诺现象恶化。雷诺现象患者的成像技术也证明了延迟再灌注。最后，H作 组认为，对于患有雷诺现象的SSC患者的实用建议包括使用手套和手部加 热设备，避免直接接触寒冷的表面和彻底干燥皮肤。SLE和SSC患者应考虑进行体育锻炼。对于这两种疾病,运动和促进体育活动是被研究最多的干预策略之一,并 在几项研究中发现可以改善患者的预后。体育锻炼可改善成人SLE患者的 疲劳、提高有氧能力。在成年SSC患者中，应用口部运动计划后，开口程 度有所改善。需要注意,开始体育锻炼计划之前需要先评估病人的健康状 况，特别是心肺状态，另外，体育锻炼计划要为每个患者量身定制，结合 患者的个人需求、期望和偏好。2023对SLE的非药物管理的建议对于SLE患者，应考虑对患者教育和自我管理支持，以改善体育锻炼结果 和 HRQoL0对于SLE患者，应建议使用光防护措施以预防复发。对于SLE患者，应建议使用光防护来预防复发，紫外线（UV ）辐射是皮 肤和全身狼疮复发的公认触发因素。SLE患者应避免直接暴露在阳光下， 特别是在紫外线指数高的日子里，使用物理屏障，如帽子、太阳镜和长袖 衬衫和裤子等，并使用广谱防晒霜；应在需要时评估维生素D补充剂的需 求。对于SLE患者应考虑进行社会心理干预以改善与健康相关的生活质量、 焦虑和抑郁症状。对于系统性红斑狼疮患者，应考虑进行有氧运动，以增加有氧运动能力, 并减轻疲劳和抑郁症状。一项2017年的荟萃分析发现，有氧运动增加了 SLE患者的有氧能力、同 时减少疲劳和抑郁症状。2023对SSc的非药物管理的建议对于SSC患者，应考虑接受患者教育和自我管理支持，以改善手部功能、 口腔相关结果、HRQe)L和日常活动能力。对于SSC患者，应考虑口面部、手部、有氧和阻力运动分别改善小口症、 手功能和体能。研究显示，自我实施手部运动可有效改善手部灵活性，面对面训练对改善 口腔面部运动有效。家庭运动包括固定自行车有氧运动、上肢肌肉耐力训 练和手部伸展训练，遵循物理治疗师支持的教育计划，可以有效改善SSc 患者的HRQoL和功能。对于SSC手部肿胀的患者，可以考虑人工淋巴引流以改善手部功能。参考文献1 Parodis Iz Girard-Guyonvarc1K Cz Arnaud L, et al. EULAR recommendations for the non-pharmacological management of systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2023 Jul 10:ard-2023-224416. doi: 10.1136ard-2023-224416. Epub ahead of print. PMID: 37433575.