类风湿关节炎慢病管理专家指导建议（2023）要点.docx

类风湿关节炎慢病管理专家指导建议（2023）要点【摘要】类风湿关节炎（RA）是一种全身性、慢性自身免疫病。据估计，我国约有500万RA患者,是RA高疾病负担国家。由于患者人群基数大，病程长，治疗达标率低，致残比例高，给患者、家庭、社会造成了严重影响。为此，海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会慢病管理学组在广泛征求意见的基础上，结合RA的疾病特点，提出了全面、连续、主动的科学管理模式，制订了本建议，涉及RA不同管理阶段的10个关键问题，形成16条专家建议，旨在改善患者的诊疗状况，优化诊疗资源的分配，减少社会、家庭及患者的医疗负担。类风湿关节炎（RA）是一种慢性、全身性自身免疫病,主要累及关节滑膜、软骨和骨质，长期慢性炎症会导致骨质破坏和关节畸形，甚至残疾，此外亦可能并发肺部疾病、心血管疾病、恶性肿瘤及抑郁症等。据我国RA直报项目（CREDIT）显示，目前约有500万RA患者，从出现症状至明确诊断平均时间2年以上,其中约40%的RA患者处于高疾病活动状态。RA患者致残率高，病程510年的致残率为43.48%,10年以上完全残疾率高达30%40%,15年以上致残率达61.25%严重的疾病负担给患者、家庭和社会均造成了严重影响。一、RA高风险人群的筛查与预防建议1:关注RA的临床前阶段，早期识别具有RA风险的人群RA的发生发展是一个多重打击的过程，打击越多，发病风险越高。确诊RA前，人体可能会经历RA相关的遗传风险因素（家族史、易感基因等RA相关的环境风险因素（吸烟、生活行为方式等RA相关的系统性自身免疫阶段、无临床关节炎症状阶段、未分化关节炎等阶段。欧洲抗风湿病联盟（EU1AR）工作组将具有RA风险的人群分为无症状人群、无临床关节炎症状人群、早期临床关节炎人群三大类，并提出了每类人群相应的核心风险因素（表1%不同风险因素与不同人群相关。EU1AR工作组还设定了一组临床特征，定义为临床疑似关节痛（CSA）（表1）,其不是一种疾病，而是一组症状和体征,概括了RA前期的特征性症状及体征，可帮助医务工作者识别具有RA风险的人群。CSA包括7个指标:（1）近期出现的关节症状（持续时间<1年）；（2）存在掌指关节症状;（3）晨僵持续时间60min;（4）晨起症状较重；（5）直系亲属患有RA;（6）握拳困难;（7）掌指关节压痛。出现3个指标提示具有发生RA风险的关节痛，出现24个指标提示具有RA高特异性的关节痛。建议2:强化风险因素控制，减少RA发生风险预防的首要原则是降低疾病发生风险。RA的一级预防是避免个体从无症状阶段发展为RA相关系统性自身免疫阶段的干预措施,包括调整生活方式，改善RA相关的危险因素（如吸烟、高体重指数、饮食结构、牙周炎等RA的二级预防,重点关注RA相关自身抗体、影像学检出的CSA和/或亚临床滑膜炎的人群。某些药物只能延缓症状和体征的出现，但不能避免疾病发作。二、RA的诊断建议3:针对存在CSA临床表现的患者，建议转诊至风湿免疫科专科进行确诊建议4:RA的诊断标准可参考1987年美国风湿病学会（ACR）发布的RA分类诊断标准、2010年ACR和EU1AR联合发布的RA分类诊断标准及2012年国内简化版早期类RA（ERA）分类诊断标准2012年国内早期版RA分类诊断标准具有下述15项标准中的3项以上可诊断早期RA(1)晨僵30min(2)多发性关节炎(3)手关节炎(4)类风湿因子阳性(5)抗环瓜氨酸蛋白抗体阳性三、建立RA患者的健康档案RA患者健康档案的组成应包括患者的基本信息、健康信息、治疗计划与方案、复诊计划等。除了常规检查外，RA患者必选检查项目亦包括类风湿因子(RFX抗环瓜氨酸蛋白抗体(ACPAC反应蛋白(CRP)、红细胞沉降率(ESRIX线检查、疾病活动度及功能状态相关评分等，这些均是RA诊断和治疗的必要组成部分。2018中国类风湿关节炎诊疗指南推荐，使用DAS28,或CDAI,或SDAI作为RA达标治疗的评价标准。建议5:首诊时应建立RA患者健康信息档案，纳入基本信息及健康相关信息等建议6:复诊时应动态评估RA患者的特征性项目复诊时，由慢病管理医护人员进行动态的病情、躯体、心理评估及疗效评价，以获得连续性的管理数据，便于更科学地调整治疗管理方案。2019年ACR综合系统性文献回顾结果、临床可及性和专家投票，推荐5个指标作为评估RA患者病情的指标：28个关节疾病活动指数基于ESR计算的28个关节疾病活动指数（DAS28）/基于CRP计算的DAS281临床疾病活动指数（CDAI1简化疾病活动指数（SDAIX患者数据指标常规评估值3（RAPID3患者活动度评分（PAS-2018中国类风湿关节炎诊疗指南推荐，使用DAS28,或CDAI,或SDAI作为RA达标治疗的评价标准。四、随访与评估建议7:制定RA患者个体化的监测与随访计划达标治疗是RA治疗的核心策略,定期监测和随访是实现达标治疗的必要条件。对新诊断的RA患者可选择疾病缓解作为治疗目标，若无法达标可选择低疾病活动度作为替代治疗目标。对初始治疗及病情处于中/M疾病活动度的RA患者,应加强监测，建议随访频率为每月1次每3个月1次；对治疗达标者，建议每36个月随访1次。建议8:建议互联网与线下相结合的方式开展随访目前线下随访患者比率较低，为此专家组建议，可根据患者情况，灵活选择互联网或线下门诊的随访方式。五、患者教育与心理支持建议9:积极开展覆盖RA诊疗全程的多学科协作的患者教育与心理支持患者教育已成为RA管理的重要组成部分，应贯穿疾病诊疗的全程。教育项目的主要目的是帮助患者了解疾病知识，提高治疗依从性，改善躯体功能，重视关节保护和培养健康生活模式，需要多学科医疗团队，包括风湿科医生、护士、药师及营养师、心理科医生和康复师等，为患者提供相关的教育内容。建议10：采用灵活多样的教育形式，制定有针对性的个体化教育方案患者教育的具体内容可根据患者的个体化需求需求评估工具（ENAT）辅助量身定制。患者教育应包括疾病知识、用药知识教育、非药物治疗教育及家庭教育（表4I六、患者的自我管理建议11:推动患者自我管理，提高患者主动参与自身疾病管理的能力和积极性自我管理的目标是增加患者主动参与管理的能力，了解自身病情，积极参与疾病治疗和管理过程。患者自我管理的形式多样，除了患者教育、管理手册，亦可组织线上或线下讲座及互联网智能软件等辅助患者进行自我管理。建议12:重点关注特殊人群的自我管理，发挥多学科协作的价值1 .妊娠或计划妊娠患者：对妊娠期RA患者，应在妊娠期间防止疾病复发。对有生育计划的育龄期女性，每次就诊时应与医生讨论妊娠计划。甲氨蝶岭、来氟米特禁用于妊娠期及哺乳期；用药前及用药期间应注意避孕。2 .合并心血管疾病的患者：糖皮质激素可能影响血压、血脂和血糖，加重心血管疾病风险。同时使用非苗体抗炎药（选择性C0X-2抑制剂）和/或糖皮质激素可能进一步加重上述副作用。对合并症的管理，应注意药物的相互作用和不良反应。3 .其他合并症的患者：包括乙型肝炎病毒（HBV）感染者、结核分枝杆菌感染者等。七、RA患者的达标治疗与评估建议13:临床医师与患者共同设定合适的治疗目标达标治疗是慢病管理的共同原则，应贯穿RA诊疗管理的始终。达标治疗的关键是要求临床医生与患者共同决策设定合适的治疗目标及其评估方法（即疾病活动度评估对中、高疾病活动度的RA患者,建议加强监测，可每月监测一次。对持续低疾病活动度或缓解的RA患者，可减少监测频次，每6个月一次。关于治疗目标的监测频次可参考本建议中患者随访部分的内容。在达到治疗目标前，至少间隔3个月调整一次治疗方案。八、RA患者的分级诊疗与转诊建议14:建立基层医院、社区医院与二级、三级医疗机构RA患者诊断与随访的双向转诊机制加强基层医院、社区医院全科医师的知识储备，提高CSA患者的识别能力，早期发现，转诊至上级医院风湿免疫病专科明确诊断并治疗。二级医院和三级医院风湿免疫科医生能及时为RA患者提供规范的诊断与治疗，根据地区发展水平、医疗资源承受水平及交通便利性等，因地制宜地进行分工。建立双向转诊和信息共享机制：建议在二级、三级医疗机构的指导下,由上下级医疗机构共同建立RA患者的筛查档案信息查询、共享平台，以便机构及时获取患者日常评估档案（上级诊疗方案和疾病前沿动态（下级）等。九、RA患者慢病管理的信息化与智慧化建议15:开展互联网+的RA信息化与智慧化的慢病管理十、专科人员主导下的多学科诊疗模式互联网+慢病管理是利用互联网构建疾病线上管理平台，开展智能化慢病管理的过程。目前国内风湿病领域已有一些初步探索，智能软件分为患者端和医生端。建议16:完善专科人员主导的多学科诊疗模式我国风湿免疫科发展起步较晚，科室医师无论从数量抑或能力上均须提高。此外在慢病管理方面，我国目前尚缺乏完善的疾病分级管理体系，与发达国家存在较大差距。因此，应扩充风湿免疫病专科医师队伍，加强慢性病管理专业团队建设,加大人力资源的投入。RA的管理应采用多学科协作模式,由风湿免疫专科医师、护士、药剂师、康复科医师、精神科医师、心理咨询师及营养师等共同参与。