TGXAS-适龄孤独症儿童入学评估规范编制说明.docx
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1、团体标准适龄孤独症儿童入学评估规范(征求意见稿)编制说明一、项目来源根据广西标准化协会关于下达2023年第五十五批团体标准制修定项目计划的通知(桂标协(2023)189号)文件精神,由南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)提出,南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)、南宁市五一东路小学、南宁市武鸣区特殊教育学校、马山县特殊教育学校、广西普惠福康科技有限公司、广西标准化协会等单位共同起草的团体标准的团体标准适龄孤独症儿童入学评估规范(项目编号:2023-5502)获批立项。二、项目背景及目的意义2023年12月,国务院办公厅发布关于转发教育部等部门“十四五”特殊教育发展提升行动计划的通知(国办发(202
2、3)60号),提出要加快健全特殊教育体系,不断完善特殊教育保障机制,持续提高残疾儿童义务教育普及水平。依据有关标准对残疾儿童身体状况、接受教育和适应学校学习生活能力进行全面规范评估,适宜安置每一名残疾儿童。2023年,自治区发布广西“十四五”特殊教育发展提升行动计划实施方案,提出全面落实“一人一案二研究制定残疾儿童入学评估规范。这充分说明入学评估已成为我国教育发展中不可或缺的重要组成部分,必将对我国普特教育发展产生重大作用。这些政策法规的制定出台,为残疾儿童义务教育阶段入学评估提供了有力保障和支持。孤独症谱系障碍(AUtiSmSpectrumDisorder,ASD),简称孤独症,又称自闭症,
3、是一种出现于儿童发育早期的神经发育障碍,其基本特征为社会交往障碍、语言发展障碍、兴趣狭窄及行为刻板,孤独症迄今原因不明,且无法预知和采取有效措施。2023年3月24日,美国疾病制与预防中心(CDC)发病率最新数据显示,每36名8岁儿童中就有一名76%)被确认患有孤独症诺系障碍(ASD),发病率为36:Io孤独症儿童的养护和教育难度大,直接影响着孤独症患儿及其家庭的正常工作和生活,已引起国际社会的高度关注。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,以提高人们对孤独症相关研究与诊断以及孤独症患者人群的关注度。为更全面了解孤独症患儿的各方面状况,提供更
4、科学、合理的服务,对其进行功能评估具有重要意义。近年来,各地落实残疾人教育条例要求,大力实施融合教育,推进随班就读工作,学生规模不断扩大,质量稳步提升。随着孤独症患病率不断提高,以及国家对残疾人事业和民生的高度重视,孤独症康复教育引起社会广泛关注,相关康复教育机构不断发展,规模不断扩张。截至2023年底,广西行政区域内共有残疾人康复机构423个,其中185个可提供智力残疾康复服务,98个可提供精神残疾康复服务,175个可提供孤独症儿童康复服务。康复机构在岗人员9476人,其中,管理人员1075人,专业技术人员6365人,其他人员2036人。由于孤独症缺乏有效的药物治疗,早期诊断及早期康复是治疗
5、和促进孤独症儿童社会康复的主要途径。孤独症的诊断和康复均需要智能发育水平评估,这可帮助我们发现孤独症儿童的问题所在,便于制定针对性的康复方法,也可以帮助我们客观地评量孤独症儿童在康复训练中的进步情况,以期获得更好的治疗效果。当前广西孤独症儿童康复机构大部分处于初级阶段,评估工具参差不齐,主要依赖于病史采集、行为观察和量表评估等方式,数据采集任务繁琐,评估过程复杂,评估结果容易受医生、家长及教师等主观因前提,但大多机构对如何规范选用评估工具尚不明确。评估工具选择多通过相互交流得来的,甚至自编的简单核查工具,缺乏足够的科学性和权威性。缺乏应用于早期评估的多元、客观、可量化的指标,难以全面有效反映儿
6、童的认知及能力发展水平。适龄孤独症儿童入学评估工作因评估内容的不统一和专业人士的缺乏而得不到足够重视,更不能从工作发展的角度认识适龄孤独症儿童入学评估的重要性,可能导致具体情况判定不准确和工作遗漏的情况,适龄孤独症儿童身体状况、接受教育和适应学校学习生活能力得不到全面规范评估,而导致适龄孤独症儿童无法得到适宜教育安置。基于此现状与分析,并考虑到国内适龄孤独症儿童入学评估工作的实际需要,急需进一步规范适龄孤独症儿童入学评估标准。通过制定团体标准适龄孤独症儿童入学评估规范,以标准为抓手,用标准化和规范化将更好的指导适龄孤独症儿童入学评估工作,对促进康复机构工作职能社会化、精细化、效益化发展,有助于
7、完善康复机构标准化体系,促进完善广西教育系统依据标准制定相关配套的政策法规,尽快建立统一完善的适龄孤独症儿童入学评估工作质量管理监督体系,对促进适龄孤独症儿童入学评估专业化具有重要意义。三、项目编制过程(一)成立标准编制工作组团体标准适龄孤独症儿童入学评估规范项目任务下达后,南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)、南宁市五一东路小学、南宁市武鸣区特殊教育学校、马山县特殊教育学校、广西普惠福康科技有限公司、广西标准化协会等成立了标准编制工作组,起草单位制定了起草编写方案与进度安排,明确任务职责,确定工作技术路线,开展标准研制工作。具体由南宁儿童康复中心(南宁市培智学校)、南宁市五一东路小学、南宁市武
8、鸣区特殊教育学校、马山县特殊教育学校、广西普惠福康科技有限公司、广西标准化协会等相关单位人员配合。编制工作组下设三个组,分别是资料收集组、草案编写组、标准实施组。资料收集组负责国内外有关适龄孤独症儿童入学评估技术的文献资料的查询、收集和整理工作,查阅前人对适龄孤独症儿童入学评估技术的研究情况和目前科学界对适龄孤独症儿童入学评估技术的研究进展。草案编写组负责起草标准草案、征求意见稿和标准编制说明、送审稿及编制说明的编写工作,包括后期召开征求意见会、网上征求意见,以及标准的不断修改和完善。标准实施组负责团体标准适龄孤独症儿童入学评估规范发布后,组织相关康复评估机构开展标准宣贯培训会,对标准进行详细
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