罕见病患者组织基线表.docx

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1、罕见病患者组织基线表填写说明：1 .本表为行罕见病患者组织孵化项目申请的格式文本，请务必如实、完整、认真填写各项内容；2 .填写空间不够时,请合理调整格式,对于开放性问题请遵守字数限制；3 .本表主要包含4部分：（1）组织领导人信息（2）组织基本信息（3）组织发展现状及规划（3）组织发展的困难和挑战；4 .收集的信息仅用于行政资助项目参考，填写者的个人和机构所有信息都将严格保密；5 .仅限组织创始人或负责人填写,如有任何疑问请咨询CORD相关人员;6 .本表由罕见病发展中心（CORD）负责监制并解释。Part1组织领导人信息姓名性别年龄民族所在地宗教信仰疾病学历婚否是否生育电话QQ微信网名E-

2、mai1工作单位职务本人/家属疾患状况年治疗费用年收入3万元以下36万元口610万元I120万元20万元以上家庭年收入5万元以下510万元1020万元2030万元030万元以上Part2组织信息组织全称组织简介注册类别尚未注册民办非企业社会团体工商注册注册名称（如注册）注册地注册时间机构代码法人代表是否中国罕见病组织发展网络成员是否成立时间办公电话组织组织邮箱服务群体服务区域组织地址新媒体宣传平台网址：微博：其他：微信公众号:决策形式 负责人病友或家长协商小组 医生参与起主导作用的协商小组医生参与非主导作用的协商小组 其他工作人员状况全职位兼职位志愿者位服务类别（多选）交流平台信息/资讯心理支

3、持社会融入宣传倡导医患教育其他：配合研究服务形式 线上服务（如群/论坛/网站等交流平台） 线下活动（如组织社会融入活动、病友大会等） 线上线下都有其他：登记或取得联系的病友数累计服务的病友数上年度总收入/元上年度总支出/元资金来源无因偶尔有口稳定来源：Part3组织发展现状及规划请简要分析贵组织所关注的罕见病问题（300字以内）贵组织通过什么方法或什么项目、活动、产品解决所关注的罕见病问题？（500字以内）您如何看待贵组织和医生之间的关系？（200字以内）您如何看待贵组织和医药企业/基因检测公司之间的关系？（200字以内）请列明现有核心决策成员及具体工作人员（姓名、性&1疾患、职业、单位），5

4、个以内（300字以内）请列明过去一年给予贵组织资金1万元及以上的机构/个人资助情况（IOO字以内）请列明有效联系的医药行业、高校科研行业、志愿者、媒体、政府资源（200字以内）贵组织未来三年的发展规划（500字以内）贵组织未来一年的发展，请列明本年度计划开展的主要活动或项目（500字以内）Part4组织发展困难和挑战您觉得罕见病发展中心（CORD）是一家怎样的机构?（200字以内）您当初为什么决定要创立这个组织？（200字以内）现阶段您在组织发展上面遇到的主要困难和挑战是？（200字以内）您对目前组织的发展有怎样的预期？希望未来开展哪些工作，达到怎样的水平？（400字以内）在具体工作中，您觉得自己或组织在哪些方面的能力需要提升？（200字以内）请具体说明您需要哪些方面的资源，获取这些资源的主要目的？（200字以内）为了帮助贵组织发展，您最希望获得什么支持：请按照迫切程度排序。（在选项后标明数字表示顺序即可） 专业服务能力提升3 组织管理能力提升1 帮助宣传2 资金支持4 解决办公场地7 资源引介链接5 提供信息/资讯6 如有其它请补充其他您想补充的信息（如没有请写无）：