移植日记恢复篇.docx

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1、呱呱移植日记恢复篇QQ四川血液病病友群370178818呱呱-SAAT609-北人移-达州营养移植后，您需要加强营养来恢复体力并使身体复原，营养的需求取决于您的医疗条件、移植类型和您所服用的药物。移植后对营养的需求增加，您需要补充矿物质和维生素。在这期间，向营养专家咨询选择那些食物能满足您的营养需求是非常重要的。如果您感到恶心，没有食欲，可少量多次进食，而不应每次吃的太多。手边放一些好吃的零食可以增加您的食欲。在轻松愉快的环境就餐，食物美味可口都可以增进食欲。在这段时间，您需要增加流质饮食以防脱水，帮助您排泄药物及其代谢物。一个移植患者说：“我有一段时间喝水特别多，为解决这个问题，我专门买了一

2、个水杯，无论走到哪里我都带一杯水或者果汁。我常常在床边放一瓶水，晚上睡觉醒来的时候喝。”恢复对一部分人来说，恢复是一个顺利而简单的过程，并没有太多的困难。而对于另外一部分人来说，恢复的过程是漫长而又艰苦的。有的患者发现：“我觉得最难做到的是要有毅力和耐心，整个过程并不都是很顺利的。不要做完移植后就觉得万事大吉了，总是不时的会有医学上的、情绪上的问题出现。”而有的则说：“从出院到随诊，我没感到丝毫不适，可能与其他病人相比我的病情较轻吧。”当您回到家里，所有的人都认为您已经康复，他们不知道您的恢复才刚刚开始，并且是一个艰难、缓慢的过程，这也许是人们不愿意听到的。移植后身体的变化移植患者的身体、心理

3、、社会交往上都有很大的变化。一些病人在移植后数月就恢复到了他们原来的身体状况；而另外一些病人则恢复得较慢，他们很难恢复到原来健康时的状况。恢复过程中遇到的困难常常与移植后身体的状况密切相关。反复的感染及慢性的移植物抗宿主病使移植后很难恢复到正常的状态。部分患者可能有疲乏、无力、肌肉抽筋、注意力不集中、记忆力减退、失眠、手足麻木、白内障、皮肤和关节的病变、眼睛干涩、口干、反复的感染和肾脏及其它器官的障碍的问题。但要知道这仅仅是部分患者的体验。通常这些症状会随着时间的推移逐渐减轻，大部分病人都能恢复丰富多彩的生活。某些药物的副作用可以引起移植后身体和精神上的变化，影响器官的功能、免疫力、身体的机能

4、状态和心理健康。这些变化仅是暂时的，但了解这些对病人是有益的。面对移植后出现的虚胖、多毛、皮肤改变等一系列短暂的外貌变化，对于一些人来说是很难接受的。“因为我头发颜色和密度的改变以及脸型的变化，老朋友们很难认出我，这使我感到很难过。”“移植前我从来没在乎过自己的身体和外表，而移植后服用环抱菌素一年期间，我才发现自己一直是激素面容、头发稀疏。”“我以前觉得我精神和身体非常协调，但是现在我对我的身体感到陌生，我们相互之间在逐渐适应，但身体出现疼痛我仍觉得很奇怪，不知我的身体需要什么，那种感觉特别陌生。”如果您不能适应身体的变化，可以向您的医生咨询，他将给您提供帮助。移植后情感上的适应移植在许多的方

5、面改变了患者，这使他们需要在生活许多方面重新评估。给自己一点时间处理移植带来的情感变化，大家期望您一两个月内就能适应，然而事实上这个过程需要较长时间。大家都要认识到移植后的恢复不仅需要身体上的适应，还需要精神上从病人到健康人的转变。某些病人总是会回想起移植前他们的软弱、焦虑和沮丧。可能发现自己还在反复作决定，分析自己需要移植的理由，重新生活在曾经度过的艰难时期中，经常会害怕复发及并发症的出现。有的患者说：“移植进入恢复期后，想恢复原来的生活时非常困难的。不但身体上受到限制，而且精神上也受到很大的影响，我感到孤独、悲伤，甚至有点沮丧。即使在移植后十个月在我写这篇文章的时候，我仍感到很压抑，我的医

6、生说，很多病人遭受到如此剧烈的精神创伤都有一种休克后的感觉，使他们体验到移植中都没有体验到的感觉。”如果这种恐惧影响到您的生活使您难以入睡，您可以和医生（包括心理医生）谈谈自己的感受来帮助自己渡过难关。经常和其他骨髓移植的人保持联系对您很有帮助。您可以和其他的移植病人在一起可以谈谈病情，相互诉诉苦与乐，也可以从他们那里获取一些经验。”骨髓移植对人的情感有时也会有积极的影响，许多并经历了这个过程后感觉到自己更加坚强和有活力了。“我现在（移植五年后）觉得敢于面对将来可能遇到的任何身体上的痛苦。以前我没有这个信心，现在我觉得非常轻松，生活中的很多事情都很美好。上帝看到我所经历的这些艰难也会感动的，我

7、不必惧怕未来。”自我认识的变化能顺利完成骨髓移植是个很了不起的事情，然而我们中的许多人一出院就拿自己的现状和以前相比，甚至和其他的朋友和同事相比。觉得我们不能象以前那样成功和自立，自尊心受到了伤害。从开始恢复开始，我们应制定一个可行的目标，慢慢适应,而不要过分的要求自己。要善于自我娱乐，享受生活，做一些以前想做而没有做的事。一个病人这样写到：“我不得不承认我的精力不如以前了，所以我只能读书、画画、打电话、租录像带和学做其他一些不费力的事情，其实，逛逛公园也是很舒服的。”家庭关系的变化骨髓移植后家庭成员之间的关系会发生变化。通常是家庭变得更和睦，但有些时候，也会使家庭关系恶化，导致关系紧张。这里

8、有一些病人的亲身体会：“由于我的病，我觉得我们整个家庭成员之间变得更加亲密了。”“移植使我的家庭变得更加亲密，但有时觉得自己被过分的保护，有时又觉得十分孤单（即使有很多人在我周围）。”“移植对于我和我儿子之间的关系有很大的影响。本来我们非常亲近，但因为怕我在移植期间万一死亡给他带来太大伤害,我们不得不拉开距离。距今已经五年了，我们好像不能再拉近距离，这都快使我发疯了。”您和那些在您移植期间帮助过您或者是那些没帮助过您的人之间的关系也会发生变化。和一些人的友谊会更加牢固，而另外的一些人会因为移植的压力而疏远。一些移植病人觉得他们得的是一种危胁生命的疾病，移植使他们疏远了和同事之间的关系。“在情感

9、上，我觉得自己和其他人不同。我有时还会发现和其他人交谈比较困难。我常常是和那些肿瘤患者及移植后的患者呆在一起。”角色的变化出院后，有些病人发现好多移植以前所能做的事情，现在完成起来感到很困难。在移植后的几个月内，病人和家属都应该重新适应新的角色，使病人重新获得生活能力。“如果我在家而让别人来做家务、带小孩，我会感到很难受。我和我丈夫为这争吵过多次，但最后都能解决。”“我是一个非常独立的人，但是每个人都问我喝的够不够，吃的够不够，涂没涂防晒油这会使我发疯的，我突然觉得自己象个孩子。”“我不再挑起家庭的重担，因此我现在的地位不如以前了。”尽管事先无法知道从住院到门诊随访的转变是什么样的，但您必须意

10、识到这个转变是个长期的过程，并不是一帆风顺的。经历移植的患者就如何度过这个过程提出了几点建议：“首先要让家人和朋友知道您不仅仅需要休息,还要让他们帮您找一些力所能及的事情来做,或者在您恢复的时候提前制定一个计划,能让您想做事的时候有事情可做。当您感到孤独不自由的时候可以给朋友打个电话。”“在我恢复时候，跟朋友聊天给了我很大的帮助，他是一个很特别的顾问，能了解我的内心世界。另外每天、每周、每月都有一定的目标，这些目标支撑着我度过每一天。对于我来说，学习弹吉他、体育锻炼、烹调任何我觉得快乐的事情，包括那些最后让我难过和沮丧的事情我都想去尝试，因为我觉得一个人只有体验各种情感变化才能够战胜它们。”一

11、个移植患者发现下面这种态度是很好的：“如果墨菲法则总是正确的，那么任何事情都可能发生，象是静脉扩张、血小板及白细胞数目的变化等等，坏事情并没有都发生嘛，这使我很高兴。就是这样一种态度：我宁愿把事情往好处想也不愿让自己担心没发生的事。”庆祝成功在恢复过程中，很难知道这个过程已走过多少，也不知道前景如何。您可以在六个月或一年时搞个庆祝会来庆祝您取得的进步。“在我移植一周年时，我举行了一个庆祝会，邀请了那些在我困难时给予我帮助的人。看到我的亲人和朋友们聚集在一起庆祝我的康复,我感到很荣幸,这使我觉得自己取得了很大的进步J另外一种来记录您取得的进步的办法是在每一个治疗阶段结束的时候，对自己进行奖励。“

12、我建议每一个做了骨髓移植的病人都要为自己定奖励计划,以前我曾经说过在移植后十年我要买一辆高级轿车，现在我拥有了一辆1956年产的FordT-Bird轿车。这个奖项要很优厚，因为它是来之不易的，您不知道自己能否得到它。”试着和捐赠者取得联系“得到了捐赠者的姓名和电话号码是令人很兴奋。这么长时间以来我一直在想他是谁，长什么样，什么驱使他来注册捐献骨髓，能够听到他的声音并当面表示感谢，对增加感情是非常有益的。超越移植不管移植的过程是多么漫长和困难，重要的是您要知道绝大多数骨髓移植后的病人都能恢复到正常的生活。移植患者常常说,移植后的生活质量和移植前差不多，甚至比那还好。其他人则可能还有一些症状，但生

13、活的质量并没有降低。只有少数人受到了较大的创伤，他们不得不改变职业，甚至没办法工作。尽管骨髓移植对每个人造成的影响不同，但是无一例外的都改变了我们。通过移植我们被迫面对我们自己和现实的生活，不可避免的要遭受痛苦，但同时也能获得新的力量和洞察力。调查显示，许多病人觉得对生活充满了希望。这里有一些病人对生活的看法：“移植后我对生活的看法完全不同了，住院的三个月使我觉得即使在最封闭、最受约束的环境中我都能找到快乐。现在无论在哪里我都感到很幸福。“移植给我生活的各个方面带来了或好或坏的影响，我觉得我和生活玩了一场游戏。我仍然要面对恐惧或其他一些问题，但幸运的是我还活着，并且很多时候我感到，自己的经历是

14、人生的一份礼物。所以无论碰到什么事情我都要尽力活下去。”“我过着一种新的生活，不再为小事烦恼，不再为我不能改变的小事担心。我对生活要求不多我要尽力过好每一天。有那么多人虚度了今天，总想着还有明天，但我知道时间是多么易逝，多么珍贵。告诉那些我爱的、关心我的人们，他们对于我是多么的有意义。”“移植使我失去了很多一能力、朋友、时间。但是我也发现了许多珍贵的东西，开阔了视野,变成了一个更快乐，充满希望，更有爱心的人。”“每年有成千上万的人接受骨髓移植，所以您不要感到孤单。我刚好移植后一年，我要服药来预防移植物抗宿主反应，我还在恢复阶段。尽管我知道我的生活再也恢复不到移植前的样子，但我知道只有完全的接受移植，包括它的艰难和它给我带来的益处。我才能把握现在找到幸福，带着信心和希望继续前进，我希望您旅途安全，完全康复。”