改善脑性瘫痪儿童和青少年身体功能的干预措施国际临床实践指南要点中国专家解读.docx

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1、改善脑性瘫痪儿童和青少年身体功能的干预措施国际临床实践指南要点中国专家解读摘要通过解读改善脑性瘫痪儿童和青少年身体功能的干预措施国际临床实践指南（简称指南），为改善儿童和青少年脑性瘫痪（脑瘫）患者身体功能的干预措施提供基于循证医学依据的建议。该指南通过系统搜索截至2018年11月CoChrane图书馆、CINAHUEmbaseMED1INE相关文献，使用推荐等级评估，发育和评估分级方法，与国际专家和患者进行磋商，评估证据的确定性并提出推荐。指南提出13项推荐（依据3项系统评价、30项随机试验和5项治疗前后对照研究X指南推荐，为实现功能性目标,干预措施应包括患者选择的目标、在现实生活环境中整体任

2、务实践、支持赋予家庭权力以及团队方法等，同时需考虑年龄、能力和儿童/家庭的偏好。指南建议，为提高步行能力，可开展地面步行并可辅以跑步机训练；多种方法可促进手部使用目标的实现：双手训练、限制性诱导运动疗法、目标导向训练和认知疗法等。指南在患者自理方面，提出整体任务实践与辅助设备相结合，可提高独立性并减轻照顾者的负担。指南提出，休闲目标可将整体任务实践与解决环境、个人和社会障碍的策略结合起来。改善儿童和青少年脑瘫患者功能的干预措施，需包括患者选择的目标和整体任务实践的目标临床工作者在选择特定的干预措施时应考虑儿童/家庭偏好、年龄和能力。关键词脑性瘫痪;身体功能;干预措施脑性瘫痪，简称脑瘫，由发育中

3、的胎儿或婴幼儿脑部非进行性损伤所致，是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限症候群11流行病学调查显示，在高收入国家，1OOO名活产儿中有1425例脑瘫,而在中低收入国家，这一比例更高2o我国16岁脑瘫流行病学调查结果，其发病率为2.48%。、患病率为2.46%o30近年来国内外专家学者十分关注脑瘫患儿早期精准诊断与早期干预，早诊断和早期特异性干预可优化婴幼儿运动和认知功能，预防脑瘫的发生及改善脑瘫儿童的功能障碍及并发症4-6o脑瘫对个体的影响贯穿于整个生命周期，对儿童和青少年脑瘫患者的康复干预措施是整个生命周期中的重要环节,也要倍加关注。2023年Jackman等2”在Deve1o

4、pmenta1Medicine&Chi1dNeUrc）Iogy杂志上发表了改善脑性瘫痪儿童和青少年身体功能的干预措施国际临床实践指南，对改善脑瘫儿童和青少年身体功能提出了良好的推荐建议。脑瘫患儿除了运动障碍，不同个体还可能在沟通、行为、视觉、听觉、进食、疼痛和睡眠等方面存在问题。脑瘫对个体的影响贯穿于整个生命周期,因此随着年龄增长，疾病更易影响其日常生活活动、玩耍、参与教育、社会和社区活动中的独立性。在过去20年，根据世界卫生组织（WHO）的国际功能、残疾和健康分类（ICF）框架，对儿童和青少年脑瘫患者的康复干预措施有了巨大变化，重点转变是从主要解决潜在症状和损伤的角度改善功能，转而更关注活动

5、和现实生活中的任务训练，以及将他们在社区内的全部参与作为直接目标。以患者为中心，积极实践个人目标，适应活动和环境，结合个人因素和环境因素，挖掘包括个人积极性和兴趣等在内的潜力，以实现ICF框架下的个人和环境因素相一致。这种针对所有可能影响结果的可变性因素应视为儿童和青少年脑瘫康复的整体方法，也与儿童发展的6个F(function,fami1y,fitness,fun,friendsandfuture)相一致：即功能、家庭、健康、乐趣、朋友和未来。任务导向或整体任务实践”方法的原则，是个体积极地实践所设定的目标和任务,直到目标或期望的“功能性”结果以一种整体的方式实现。基于目标”的具体干预措施,

6、包括认知导向的作业表现(CO-OPX目标导向训练、目标导向运动训练、目标导向家庭项目以及双手及下肢双侧强化训练(HAB1T-I1E)等。基于任务的具体干预措施包括双手训练、限制性诱导运动疗法(C1MT1环境疗法、双手强化训练(HAB1T)、减重训练、从坐位到立位转换训练、任务导向的功能锻炼、跑步机训练等。整体任务实践的干预措施也包括地面行走。改善功能的干预措施包括ICF的活动和参与领域的目标,而不是解决ICF身体功能和结构”领域的潜在损伤或目标。如，改善功能的干预措施并不以改善肌肉张力、肌力或关节活动范围为目标；虽然解决这些问题可能对脑瘫患儿很重要，但这些不是本指南的重点。证据表明，当设定目标

7、是提高功能性时,实现整体目标是需要反复练习的,理想情境是指在“现实世界”的环境中，技能才能有效地转移到个人的日常生活中。通过这种方式，干预不仅应关注运动技能，还应考虑可能影响目标实现的ICF框架下的个人因素和环境因素。如果脑瘫儿童和青少年不能完成全部任务，可先进行部分任务练习，再进行全部任务练习。该指南的目的在于,根据现有的最佳证据提供合理的相关推荐建议,以指导临床康复工作并让家庭了解改善儿童和青少年脑瘫患者功能的最适当干预措施。该指南包括13项推荐：4项基于证据的分级推荐（3项系统评价、30项随机试验和5项治疗前后对照研究），9项未分级的良好实践推荐。为实现功能目标，建议在与脑瘫儿童和青少年

8、及其家庭合作时，改进护理过程和内容的一般原则。这些建议适用于所有类型脑瘫，临床思维和决策应始终平衡儿童和青少年及其家庭的偏好、背景、临床和卫生系统支持，以及证据的确定性。根据具体情况和背景，可能只能遵循其中一些推荐建议，而不是全部，所作出的决定应以良好临床论证为基础。实施本指南可能需要将这些推荐建议，从理论知识转化为实际工作以克服限制这些建议实施的固有卫生系统障碍。1、基于良好实践的推荐良好实践推荐1应设定儿童/青少年康复对象选择的目标干预措施应首先了解儿童和青少年的目标，掌握ICF框架中动机和兴趣等个人因素，让儿童和青少年明确对他们来说最重要的功能和能力是什么，然后设定小的、可实现的目标,这

9、样可提高儿童的积极性和干预效果。若康复对象无法确定自己的目标（由于年龄或能力）,应与家庭（fami1y）讨论目标。对于一些儿童、青少年和家庭来说，尤其是缺乏经验和依赖专家意见者,设定目标具有挑战性。治疗师可根据儿童的能力水平讨论什么目标是可实现的，在设定目标时应确定儿童的兴趣和喜好。对于年龄较小的儿童，照顾者可能还需了解儿童家庭中实际发育情况和预后轨迹的信息。诊治者可根据儿童在日常生活中的典型表现,或使用加拿大作业表现评估（COPM）等标准化工具确定目标。确定目标时要考虑儿童喜欢的活动或希望参与的活动（fun）,这是最重要的。目标应该是具体的、可测量的、可实现的、实际的、及时的（SMART）目

10、标格式。诊治者应设定围绕目标可实现的时间框架，在干预开始和结束时对其进行评估，并向家庭反馈评估结果。这样可提高儿童及家庭的依从性和满意度，并保证足够的训练强度。上述建议强调了将康复对象及其家庭所选择的目标设定为康复目标，从而开展具有动机、兴趣和有积极性的康复实践是非常重要的。良好实践推荐2诊治者应明确限制目标实现的因素一旦确定了儿童的康复目标，诊治者就应在儿童尝试实现目标的过程中进行结构化观察和任务分析。在此基础上,通常通过临床推理来明确什么是限制目标实现的因素，从而确定需针对的任务组成部分或特定技能，同时要考虑各种障碍（包括环境与社会和/或身体功能与结构）o因此，明确限制康复目标实现的因素，

11、对于排除障碍、实现目标是十分重要的。良好实践推荐3干预措施应直接针对儿童的既定目标干预措施应侧重于积极地实践目标，而不仅试图解决潜在的损伤（如肌无力、关节活动范围或本体感觉力儿童积极主动练习需要放手”的治疗和训练方法，让儿童自己动手，充分发挥潜力以完成任务。当儿童无法练习整体任务时,可先进行分解任务的练习作为实现整体任务练习的第一步。给儿童提供反馈是其学习新任务或技能的重要组成部分。反馈可以是口头的，也可以将以儿童为主导而解决问题的过程作为干预的一部分。反馈可以融入到任务实践中，以便当他们成功时即可知晓。若发现身体功能和结构障碍阻碍实现目标时，干预措施可包括对身体功能和结构的干预,并与具体的任

12、务训练相结合，以支持任务完成的效果。如，目标是打网球，而阻碍目标实现的因素之一是不能持续地握住球拍，那么可将握力训练与持续握拍练习相结合进行干预。本建议强调了基于儿童既定目标的康复实践，应充分激励儿童的主动参与性，以实现良好的效果。良好实践推荐4干预措施应使儿童感到愉快和有动力干预措施应是愉快、有动力、具有挑战性的活动。如果儿童哭闹或感到不适，应停止练习进行安慰，并调整干预措施以符合儿童的需要和喜好。如干预措施使儿童感到痛苦或不适，则不推荐采用。愉快、有动力和具有挑战性的活动建议，符合儿童身心发展特点和康复实践的需求。良好实践推荐5实践目标应尽可能在儿童的家庭或社区环境中进行如果在家庭或社区内

13、进行练习，更有可能将目标任务应用到日常生活中。如不能在家庭或社区中练习，则练习环境尽可能与现实生活环境相似。包括在临床或类似环境中进行整体任务的练习（如目标是户外活动，那么环境应是户外空间入儿童、青少年和家庭可将目标练习的物品带入临床（如目标是提高篮球技能，儿童可将他们在家中/学校使用的球带入临床诊治者可与儿童和家人一起计划如何及何时在家庭的日常生活中进行练习。本建议可转变传统康复实践的理念，有利于将技能实践有的放矢到日常生活实践中。良好实践推荐6进行适当教育时，父母提供的干预可作为面对面治疗的补充建议将父母提供的干预作为面对面治疗的重要补充。为支持家庭方案，诊治者应：(1)与家庭建立合作伙伴

14、关系；(2)让儿童和家庭设定自己的干预目标；(3)以书面形式呈现一份可行和有趣的活动建议和策略，并附上照片，最好让儿童在家中就能完成任务；(4)示范、教育和指导家长如何在家开展练习；(5)定期与家长联系，提供支持并根据需要更新方案。在面对面治疗量不足的医疗模式中，家庭干预尤为重要。治疗师应支持家长继续扮演家长的角色，而不是成为家庭(fami1y)的治疗师。有的家庭可能认为干预最好是由临床诊治者实施，以避免扰乱家庭秩序、混淆家庭角色。诊治者应根据家庭的喜好调整干预计划。本建议特别强调了父母提供干预的重要性,以及具体方法。良好实践推荐7儿童/青少年和家长应始终是决策者诊治者应向家庭提供最新的干预证

15、据，使家庭能够在知情的情况下对儿童的干预做出最优决策。除了考虑儿童的目标、年龄和能力水平外，还应让家庭就如何实现目标形成自己的想法，并让儿童最亲近的人来辅助学习。家长的参与是干预效果改善的关键因素(fami1yX在诊治者、儿童和家庭之间建立强有力的关系，让儿童和青少年及家庭积极参与决策，会取得更好的临床效果。诊治者应使家长了解，为什么不选择进行某些干预或使用某些代偿方法，如设备和环境调整等，这并非是放弃，而是更能提高儿童的独立性和尊重儿童的时间和喜好。诊治者不应推荐已知无效或不适合儿童功能水平的干预措施。因此，尊重儿童/青少年和家长的决策十分重要，专业人员应耐心与他们沟通，以达成理解和共识。良

16、好实践推荐8通过足够剂量的实践以实现功能性目标在决定干预方案时，考虑训练的剂量是很重要的，因为不同干预方式可能需要或多或少的练习才能成功。诊治者和家庭需要计划如何达到有效训练量，应告知家庭如果孩子的练习未达到足够剂量的阈值，干预不太可能成功。对于旨在改善功能的干预，阈值剂量是达到目标所需的练习量。在许多情况下,可能难以实现强化”或高剂量”干预措施,这通常由原有的服务模式和/或资金所限制。治疗师和家庭应通过面对面治疗和家庭指导，提供已知的有效训练量的必要组成部分，讨论如何达到训练量阈值。不推荐提供训练量不足的康复服务，因其可能无法有效利用儿童的时间和卫生系统提供的资金。为实现功能性目标,建议进行目标导向性训练,以实现整体目标。目标导向性训练是可行的,即使在无法承受大训练量或高强度干预措施的情况下也是可行的。干预的最佳训练量因个人、目标复杂性和干预类型而异。作为一般性指南，目标导向性训练可能需要1