中国脑性瘫痪康复指南：康复途径及管理（完整版）.docx

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1、中国脑性瘫痪康复指南：康复途径及管理（完整版）摘要本章对脑性瘫痪的康复途径及管理进行了分类及阐述，并结合国内外相关研究及规范化经验，提出了相对适合我国临床应用的推荐意见。对国内医院或康复机构中开展脑性瘫痪的康复及管理具有指导意义。关键词脑性瘫痪;康复途径;管理;规范脑性瘫痪（简称脑瘫）康复途径多样，其管理涉及多学科、多部门的合作，包括脑瘫的医院康复/机构康复、教育康复、社区康复、家庭康复、公众健康教育、脑瘫的三级预防、脑瘫的康复流程及脑瘫儿童的教育等。脑瘫康复的根本目的是最大限度地减轻和改善功能障碍，预防共患病及继发障碍，最终使脑瘫儿童回归家庭，融入社会。一套较完善的脑瘫康复管理规范对减轻脑瘫

2、的残疾程度，改善生存质量，促进脑瘫儿童的全面康复将起到重要作用1（1个IV级证据X1、脑瘫的主要康复途径1.1 机构康复1.1.1 机构康复的准入证据脑瘫康复是儿童康复医学的重要组成部分。为推动我国儿童康复医学专业质量管理与控制工作的规范化、专业化、标准化、精细化发展，进一步规范儿童康复医学服务行为，提高医疗质量，保障医疗安全，实行脑瘫康复机构的准入是必要的2（1个IV级证据X脑瘫康复定点机构的原则：坚持公益属性，鼓励各类康复机构公平参与竞争，促进康复服务资源优化配置；合理布局，方便脑瘫儿童就近接受康复服务并便于管理；保障康复服务质量，确保脑瘫儿童安全及康复服务效果；合理控制康复服务成本，提高

3、康复救助资金使用效率3（1个IV级证据1推荐（1）为提高脑瘫康复医疗质量，保障康复医疗安全，应实行脑瘫儿童康复医疗机构的准入制度。推荐应用（专家共识（2）脑瘫康复定点机构的原则应坚持公益属性，合理布局，保障康复服务质量，合理控制康复服务成本。推荐应用（专家共识1.1.2 机构康复的模式、方法及效果证据机构康复是指在具体的机构内开展的康复，包括医院康复、不同的机构康复和幼儿园及学校康复。（1）医院康复：包括综合医院、儿童医院、妇儿医院（妇幼保健院康复医院（康复中心）开展的康复。（2）机构康复：包括部分民政系统、残联系统康复机构及部分民间康复机构开展的康复。（3）幼儿园及学校康复：包括特殊幼儿园或

4、特殊学校以及普通幼儿园或普通学校为残疾儿童设置的康复。目前我国有2OOO余所特殊教育学校，大都开展不同程度的康复4（1个IV级证据目前我国儿童康复服务的主要途径仍以机构康复为主。尽管机构康复尚不能解决所有脑瘫儿童的康复需求，但在目前情况下机构康复治疗有助于优化医疗资源配置，康复治疗受训规模大，机构康复治疗设施、人员专业化程度高。有研究报告显示,脑瘫的院内康复治疗单元是有效的康复治疗模式,较家庭康复能明显降低脑瘫的致残率5-6(2个级证据脑瘫院内康复单元提供了组织协调多个相关学科参与的评定和医疗服务。在组织化的康复机构中，经验丰富的医务人员能够更好地服务协作以及更早地介入干预，是脑瘫康复的重要因

5、素。院内康复单元能为脑瘫儿童提供各类康复评定、物理治疗、作业治疗、言语语言治疗、药物治疗、手术治疗、中医治疗、辅助器具及技术应用、教育或医教结合治疗等，以及对共患病或继发障碍的治疗。脑瘫儿童在院内康复治疗单元中可按时按量完成每日康复训练任务；医务人员能更好地观察评估脑瘫儿童功能障碍的变化并及时调整康复治疗方案；与家长的沟通更加高效，家庭康复指导时间更为充裕。这些都是机构康复有别于其他康复模式的特点，因此其既是脑瘫儿童住院医疗管理的模式,又是提高康复疗效质量的系统。推荐脑瘫儿童可进入多学科团队组成的院内康复单元进行规范地康复治疗，以保证和提高康复疗效(推荐强度：B级入1.2 家庭康复证据家庭康复

6、是指以家庭作为主要的康复训练基地，在专业人员的指导下主要由患者家属负责的康复，内容包括对疾病知识和防治及康复处理方法的了解、简易康复器材的使用、康复性医疗体育训练等。脑瘫儿童在家庭的长期康复训练可紧密结合日常生活活动(activitiesofdai1y1iving,AD1),如早上起床时，鼓励其坐在床边穿衣服，吃饭时鼓励其自己走到餐桌等7(1个IV级证据家庭康复形式包括脑瘫儿童出院后的家庭康复模式主院期间结合AD1能力训练以家长参与为主的脑瘫儿童康复模式；上门指导家长的脑瘫儿童康复模式基于现代信息技术的远程脑瘫儿童家庭康复模式箕8I1个IV级证据家庭康复训练是对医疗机构专业康复治疗的有益补充，

7、有利于保持既定的干预效果。同时增加了父母的参与和自主权，进而促进了父母和专业人员之间的互惠伙伴关系9(1个I级证据1万里晴等10的研究证实,家庭康复训练对脑瘫儿童的运动功能、AD1能力均有改善(1个级证据Sakzewski等11采用荟萃分析的方法证明家庭内开展作业治疗疗效显著(1个I级证据Gerber等12研究发现，基于虚拟现实(virtua1rea1ity,VR)的远程家庭康复训练系统，有助于医师及治疗师团队完成远程数据分析，在儿童家庭环境中与家属完成远程康复和沟通,同时对更新康复方案提供新的指导意见(1个口级证据推荐(1)家庭康复训练有利于保持脑瘫儿童既定的干预效果，增加父母的参与和自主权

8、，促进父母和专业人员之间的互惠伙伴关系(推荐强度：A级工(2)家庭康复训练对脑瘫儿童的运动功能、AD1能力均有改善(推荐强度：B级工(3)家庭内开展作业治疗效果显著(推荐强度：A级入(4)基于VR的远程家庭康复训练系统，有助于康复治疗团队的远程数据分析、与家属完成远程康复和沟通及康复指导意见的更新(推荐强度：B级11.3 社区康复1.3.1 社区康复模式、方法及效果证据社区康复是社区建设的重要组成部分，是指在政府领导下，相关部门密切配合，社会力量广泛支持，残疾人及其亲友积极参与，采用社会化方式，使广大残疾人得到全面康复服务，以实现机会均等、充分参与社会生活为目标的康复13(1个IV级证据X社区

9、康复有助于脑瘫儿童身体功能的恢复，目前越来越受到社区中脑瘫家庭的重视14-15(1个级证据，1个In级证据I社区康复是机构康复中院内康复单元的一种必要补充，是实现人人享有康复服务”的有效途径。社区康复可通过指导家长进行运动训练、日常生活自理训练、言语训练等，不仅能实现脑瘫儿童的身心康复，提高社会适应能力，而且能推动实现脑瘫儿童平等受教育、平等参与社会的机会和权力13X1个IV级证据工目前国内外的社区康复内容主要有医疗康复、教育康复、职业康复和社会康复等。研究认为对脑瘫儿童进行社区引导式教育康复训练，包括异常姿势控制训练、语言功能训练、运动功能训练及认知功能训练等，能有效促进脑瘫儿童的康复16(

10、1个In级证据李国君等15研究认为，社区康复可提高康复效果，改善脑瘫儿童的生存质量(1个口级证据)o推荐(1)社区康复有利于脑瘫儿童身体功能的恢复(推荐强度：B级1(2)引导式教育康复训练适用于脑瘫儿童的社区康复(推荐强度：C级入(3)社区康复可提高康复效果，改善脑瘫儿童的生存质量(推荐强度：B级11.3.2 医院-社区-家庭康复模式、方法及效果证据医院-社区-家庭康复模式最大程度地利用了大型综合医院及康复专科医院的诊断、分型和制定诊疗方案的技术优势以及社区的就近、便捷、基本的康复资源和指导居家康复的优势，融医疗康复、教育康复、职业康复、社会康复为一体，使大多数康复对象享有及时、便捷和高水平的

11、全面康复服务，解决脑瘫儿童的医疗、教育、职业、社会等康复需求，使其尽早自立、接受教育，更好地融入社会，从而达到全面康复的目的。可通过建立脑瘫儿童早期筛查网络，将医院、社区、家庭形成一个完整的闭环，纵向整合医疗资源，实现双向转诊及医疗资源的最大化合理利用。研究表明脑瘫儿童的粗大运动功能康复是一个长期的过程，医院-社区-家庭康复模式可以明显促进脑瘫儿童粗大运动功能的改善以及AD1能力的提高，还可及早开展脑瘫高危儿的筛查并尽早进行干预17-18（2个In级证据1推荐建议应在康复医学科/康复医院（康复中心，社区康复中心、家庭三者之间建立网络化康复服务体系，医院-社区-家庭康复模式的效果明显（推荐强度：

12、B级11.4 教育康复证据教育与康复相辅相成，只有将教育与康复治疗结合起来，帮助脑瘫儿童克服躯体和社会心理适应上的困难，才能在改善他们功能障碍的同时,充分发掘出他们的各种潜能，促进其身心最大限度地发展，以使其尽最大可能参与社会,真正体现教育以学生的需要和发展为本。还应根据脑瘫儿童的病情轻重不同，按照儿童正常发育进程进行有目的、有计划、有步骤的教育。创造条件使这些儿童通过不同的渠道和方式接受教育，掌握与其智力水平相当的文化知识、AD1能力和社会适应技能。无论是在学校、康复机构还是社区，都应强调早期进行教育19(1个II级证据X国外学者通过单盲或双盲随机对照研究，证实在特殊教育学校，对学龄期脑瘫儿

13、童进行康复训练，能提高学龄期脑瘫儿童的肌力，并能改善学龄期脑瘫儿童的粗大运动功能、独立性及认知能力20(1个级证据I,此外，医疗康复与教育康复的结合可实现医疗与教育的同步实施，研究表明医教结合康复能提高康复效果，促进脑瘫儿童身心健康发育21(1个级证据推荐(1)无论是在学校、康复机构还是社区，都应强调对脑瘫儿童的早期教育(推荐强度：B级1(2)特殊教育学校对学龄期脑瘫儿童进行康复训练的效果显著(推荐强度:B级工(3)医疗康复与教育康复的结合能提高康复效果，促进脑瘫儿童身心健康发育(推荐强度：B级12、脑瘫康复的行政与制度管理2.1 行政管理2.1.1 三级网络管理证据在许多高收入国家和地区，如

14、欧洲、北美、英国和澳大利亚等，从立法、资金筹集到康复网络建设等方面，已形成一套完备体系22(1个级证据入儿童康复三级网络的建立和管理，将有利于降低脑瘫的发生和脑瘫的早期干预，为脑瘫的预防、治疗及康复提供良好的基础23(1个级证据推荐脑瘫儿童康复三级网络的建立和管理，有利于脑瘫的预防、早期干预和康复(推荐强度：B级12.1.2 脑瘫的三级预防证据一级预防：是脑瘫预防的重点，主要目的是防止脑瘫的发生，即研究和采取正确的措施，预防能够导致脑瘫的各种病因。有研究表明，早产的治疗中使用硫酸镁和产后治疗如冬眠疗法等，可以预防或减少脑瘫的发病率24(1个IV级证据X二级预防：是对已经造成脑损害的儿童,采取各

15、种措施早期发现异常，早期干预，防止发生残疾或最大限度地降低残疾等级。Novak等25从6篇系统综述和2篇循证临床指南的分析得出的结论是，脑瘫的早期诊断首先应从病史开始，并依据神经影像学、标准化神经学评估和标准化运动评估共同提示一致的异常结果而判定(1个I级证据入在调查瑞典出生的足月脑瘫儿中，孕妇超重/肥胖、孕龄小、畸形、引产、择期和急诊剖宫产、5minApgar评分小于7分、新生儿住院监护等与脑瘫的发生显著相关26(1个II级证据X三级预防：是已经发生残疾的脑瘫，应通过各种措施，预防残障的发生。尽可能保存现有的功能,通过各种康复治疗方法和途径,积极预防畸形、挛缩等继发性损伤的发生。以国际功能、

16、残疾和健康分类(儿童和青少年版)(ICF-CY)的理念指导三级预防，强调最大限度地发掘脑瘫儿童的潜力,通过各种康复治疗、康复管理和护理以及环境改造的不同措施，实现三级预防的最佳效果27(1个IV级证据X推荐以ICF-CY的理念指导三级预防，可实现脑瘫儿童三级预防的最佳效果。推荐应用(专家共识2.1.3 社会保障2.1.3.1 政策保障证据国家基本医疗保障的医疗康复项目，对脑瘫支付的倾斜政策有助于脑瘫儿童的康复管理28-29（2个IV级证据X推荐政策保障对脑瘫儿童的权益和康复十分重要。推荐应用（专家共识12.1,3.2社会救助证据脑瘫儿童按国家现行残疾儿童康复救助机构服务规范和服务标准提供的基本康复训练,每人每年补贴有